医保局回应“天价药”：已经被纳入医保谈判日程

　　全世界目前已发现约8000种罕见病(指发病率在0.65‰-1‰的疾病)，这些疾病存在确诊难和治疗难。

　　相比那些无药可医的疾病，脊髓性肌肉萎缩症(SpinalMuscular Atrophy，以下简称“SMA”)已经有特效药，渤健公司的诺西那生钠注射液、诺华公司的Zolgensma和罗氏的Risdiplam。获批进入中国的就只有诺西那生钠注射液，该药售价为每支699700元，属于完全自费药物，患者需要终生用药，就算中产家庭也难以承受。

　　正是由于看到救命药近70万一针，广东妈妈欧阳春兰向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。此消息冲上热搜。

　　关于价格问题，去年诺西那生钠注射液刚获国内上市的时候就引发强烈关注。去年10月，小九采访了广东省首例诺西那生钠注射液治疗、也是当时国内应用诺西那生钠注射液的最小年龄SMA患儿。

　　受访医生曾表示，70万一针确实贵，但有总比没有强，起码打破了SMA无药可医的局面，希望媒体不要过多关注药价。